2024年10月31日發佈 生命教育

新竹市 水源國小 許寶琳報導

水源國小邀請總統教育獎得主李怡潔老師到校~「當平常成為奢侈,那就讓改變發生」
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    水源國小邀請到2006、2018二屆總統教育獎得主李怡潔老師到校,講題是「當平常成為奢侈,那就讓改變發生」。
    李老師出生後 一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(SMA)一般俗稱漸凍人,小學四年級意外得知自己可能活不過20歲,感覺像是被判了死刑,她在手機裡寫下『每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被水澆過的那一顆;為什麼他們能走,只有我不能走?!』
    2019年決心為SMA病友發聲、爭取治療權益,2020年成立社團法人台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會),並當選第一屆理事長。
    她曾一度對自己的生命感到無望,國中畢業後應邀進行第一場演講,意外獲得許多正面回饋,從此開啟了演講之路。
    就讀高中時,得知一位受刑人因看過自己的報導而醒悟,讓怡潔決定改變心態、坦然面對人群與疾病,也產生了出書了念頭。
    學生聽完,敬佩李老師對生命的努力與堅持,更感佩她為SMA病友發聲爭取權益,這樣的精神真是我們大家的典範。

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